Malattie rare
In Europa viene definita malattia rara una patologia che colpisce meno di 1 persona su 2000.
L’80% delle malattie rare è di origine genetica e circa il 70% ha un esordio in età pediatrica.
Queste malattie sono rare ma non poche, attualmente se ne conoscono oltre 7000.
Si stima che in Italia ci siano 2 milioni di malati rari e 30 milioni in Europa.
La giornata della malattie rare
La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS, una federazione non governativa che rappresenta 826 organizzazioni di pazienti in 70 Paesi europei. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa. Gli eventi della giornata delle Malattie Rare sono ideati e realizzati da centinaia di organizzazioni e associazioni di pazienti in tutto il mondo, che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare la comunità sulle malattie.
La Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si celebra in tutto il mondo il 29 Febbraio (il giorno più raro, che capita ogni quattro anni) e, quando manca, il 28. L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare è di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS, una federazione non governativa che rappresenta 826 organizzazioni di pazienti in 70 Paesi europei. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa. Gli eventi della giornata delle Malattie Rare sono ideati e realizzati da centinaia di organizzazioni e associazioni di pazienti in tutto il mondo, che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare la comunità sulle malattie.
La Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si celebra in tutto il mondo il 29 Febbraio (il giorno più raro, che capita ogni quattro anni) e, quando manca, il 28. L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare è di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.