In occasione del GNAO1 Awareness Day, l’Associazione Famiglie GNAO1 APS invita tutti i suoi sostenitori a partecipare all’iniziativa di sensibilizzazione RUN 4 GNAO1 WARRIORS. Una corsa/passeggiata virtuale, per sostenere la ricerca sulla malattia e aiutare tutti i nostri piccoli, grandi guerrieri.
Introduction Famiglie GNAO1 APS is a non-profit association founded in 2019 by a few families of kids affected by neurodevelopmental disorders related to the GNAO1 gene. The main aims of the association are: create a network among families and promote inclusion spread the awareness about this disease create a network among clinicians and researchers support […]
Leggi altroOgni giorno i piccoli pazienti GNAO1, insieme alle proprie famiglie e con il supporto di terapisti, medici ed educatori, vivono le difficoltà della propria quotidianità con un impegno da guerrieri ma al contempo con la spontaneità ed il sorriso del loro essere, in fin dei conti, prima di tutto bambini. Il 1 Ottobre è la […]
Leggi altroIn soli due anni, la onlus “Famiglie GNAO1” è diventata un punto di riferimento per i pazienti e la comunità scientifica. La malattia correlata a GNAO1 è una patologia genetica molto rara che colpisce il neurosviluppo e con esordio in età pediatrica. Ad oggi, sono noti poco più di 200 pazienti al mondo affetti da questa malattia, i […]
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