Ogni giorno i piccoli pazienti GNAO1, insieme alle proprie famiglie e con il supporto di terapisti, medici ed educatori, vivono le difficoltà della propria quotidianità con un impegno da guerrieri ma al contempo con la spontaneità ed il sorriso del loro essere, in fin dei conti, prima di tutto bambini.
Il 1 Ottobre è la data in cui in tutto il mondo ci si unisce al loro cammino per consolidare una più diffusa e robusta conoscenza della malattia, ma anche per rafforzare la speranza di una cura.
L’associazione “Famiglie GNAO1 APS” crede fermamente in questo percorso e dal 2020 sostiene la ricerca scientifica nella convinzione che “Il possibile non verrebbe raggiunto se nel mondo non si tentasse sempre l’impossibile” (Max Weber).
Il 1 Ottobre è il giorno giusto per dare un aiuto concreto a chi sta lavorando per regalare ai bambini GNAO1 una prospettiva di guarigione. Aiuta l’associazione a rendere possibile l’impossibile! Se vuoi, puoi fare una donazione qui e sostenere le nostre iniziative.
1 Ottobre 2021
Ogni giorno i piccoli pazienti GNAO1, insieme alle proprie famiglie e con il supporto di terapisti, medici ed educatori, vivono le difficoltà della propria quotidianità con un impegno da guerrieri ma al contempo con la spontaneità ed il sorriso del loro essere, in fin dei conti, prima di tutto bambini. Il 1 Ottobre è la […]
Leggi altroIn soli due anni, la onlus “Famiglie GNAO1” è diventata un punto di riferimento per i pazienti e la comunità scientifica. La malattia correlata a GNAO1 è una patologia genetica molto rara che colpisce il neurosviluppo e con esordio in età pediatrica. Ad oggi, sono noti poco più di 200 pazienti al mondo affetti da questa malattia, i […]
Leggi altroL’intervista all’esperto: Vincenzo Leuzzi, Responsabile della UOC di Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico Umberto I. Il coinvolgimento del gene GNAO1 in una grave encefalopatia epilettica ad esordio precoce è stato scoperto recentemente, nel 2013, da un gruppo di ricerca giapponese. Questo gene è stato quindi inserito nei pannelli di geni che vengono esaminati in modo in tutti […]
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