Iniziative e progetti
Supportiamo le famiglie GNAO1, ci impegniamo per diffondere informazioni su questa malattia molto rara e investiamo per la ricerca di una cura.
2021
MARZO 2021
Avvio ricerca in Italia
Nei primi mesi del 2021 Famiglie GNAO1, grazie al supporto dei suoi donatori, ha dato il via ai primi due progetti di ricerca scientifica in Italia. Un primo, importantissimo passo che mira a far luce sui meccanismi alla base di questa rarissima patologia.
2020
01-03 OTTOBRE 2020
Conferenza Europea GNAO1 2020
Famiglie GNAO1 ha organizzato la seconda conferenza Europea in modalità streaming, a causa dell’emergenza sanitaria Covid 19. Hanno partecipato alla conferenza medici e ricercatori da Europa e Stati Uniti, condividendo gli ultimi aggiornamenti dal punto di vista clinico e della ricerca scientifica.
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04 OTTOBRE 2020
Run 4 GNAO1 Warriors
In occasione del GNAO1 Awareness Day, l’Associazione Famiglie GNAO1 APS ha invitato tutti i suoi sostenitori a partecipare all’iniziativa di sensibilizzazione RUN 4 GNAO1 WARRIORS. Una corsa/passeggiata virtuale, per sostenere la ricerca sulla malattia e aiutare tutti i nostri piccoli, grandi guerrieri.
2019
16 NOVEMBRE 2019
Prima conferenza europea sulla mutazione del gene GNAO1
Nell’ambito della sua missione Famiglie GNAO1 APS ha organizzato la prima conferenza in Europa sul tema della mutazione del gene GNAO1 che si è tenuta a Roma il giorno 16 Novembre 2019 nella prestigiosa sede del Museo Nazionale Romano, Terme di Diocleziano.
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14 APRILE 2019
Primo incontro Famiglie GNAO1
Il primo incontro delle nostre famiglie è avvenuto il 14 Aprile 2019 a Roma. È stato un bellissimo momento di condivisione, che ha segnato il punto di partenza per la costituzione dell’associazione, avvenuta due mesi dopo.